la fibromyalgie

Posted: 12/09/2008 12:24:01 Post subject: la fibromyalgie

Marielle, d'où le tiens tu ?

car moi la sécu de Montpellier ne me reconnait pas même hors liste et pourtant j'ai été jusqu'au tribunal des affaires sociales en janvier et j'ai été déboutée. De plus pour ma pension d'invalidité catégorie 2 l'expert au tribunal m'a reconnue inapte à tout travail à cause de la fibro, rhizarthrose, dystonie et bien le médecin conseil de la sécu a fait appel de cette décision et je passe au CNIT d'AMIENS dans 12 mois;

aLORS JE NE VOIS PAS COMMENT FAIRE POUR ËTRE RECONNUE EN LONGUE MALADIE HORS LISTE JE SUIS ARRIVEE à saturation et je ne vois pas quel moyen j'ai actuellement. Si tu as une idée je la prend

Merci
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aurevoir
Nadège

Posted: 12/09/2008 12:32:33 Post subject: la fibromyalgie

de la sécu elle meme

et puis la loi est sorti ya pas longtemps

Les patients atteints d’affections de longue durée voient leurs soins pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie. Désormais, un nouveau processus leur permet également d’être mieux informés sur les traitements destinés à les soigner.

Dernière mise à jour : mars 2007

Quelles sont les affections de longue durée reconnues par la Sécurité sociale ?
Il existe trois catégories d’affections de longue durée :
» les « ALD 30 ». Il s’agit d’une liste fixée par la Sécurité sociale regroupant 30 maladies reconnues comme affections de longue durée :

- accident vasculaire cérébral invalidant ;
- insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
- artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
- bilharzioze compliquée ;
- insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
- maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
- déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
- diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
- formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
- hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
- hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ;
- hypertension artérielle sévère ;
- maladie coronaire ;
- insuffisance respiratoire chronique grave ;
- maladie d'Alzheimer et autres démences ;
- maladie de Parkinson ;
- maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
- mucoviscidose ;
- néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
- paraplégie ;
- périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ;
- polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;
- affections psychiatriques de longue durée ;
- rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
- sclérose en plaques ;
- scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne ;
- spondylarthrite ankylosante grave ;
- suites de transplantation d'organe ;
- tuberculose active, lèpre ;
- tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique ;

» les affections hors-liste qui sont des maladies graves et invalidantes dont on peut prévoir que le traitement durera plus de 6 mois et qu’il sera coûteux, mais qui ne sont pas inscrites sur la listes des « ALD 30 » ;

» les polypathologies qui concernent les patients atteints de plusieurs affections entraînant un état grave et invalidant et un traitement de plus de 6 mois.

Formalités
Afin de bénéficier du remboursement à 100%, le médecin traitant doit remplir un formulaire de protocole de soins qu’il renvoie au médecin conseil de l’Assurance Maladie. Ce nouveau formulaire indique la pathologie mais aussi les soins et traitements mis en œuvre pour la soigner.Après accord du médecin conseil, le médecin traitant doit remettre l’un des feuillets du formulaire au patient qui doit le dater et le signer. Cela permet à l’assuré de connaître le protocole de soins déterminé pour le traitement de son affection. Il doit présenter ce formulaire à tous les praticiens qu’il voit dans le cadre du traitement de sa maladie.

Le médecin utilise également une ordonnance bizone qui est, comme son nom l’indique, divisée en deux parties.La partie supérieure concerne les prescriptions relatives à l’affection de longue durée. La partie inférieure concerne les autres traitements.

La prise en charge à 100% ne concerne cependant pas :
» les dépassements d’honoraires ;
» la participation forfaitaire de 1 € ;
» le forfait hospitalier.

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Posted: 12/09/2008 12:37:42 Post subject: la fibromyalgie

suite du dossier ALD

de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports
publiée dans le JO Sénat du 24/01/2008 - page 162

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou en cas de refus initial par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

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Posted: 12/09/2008 12:40:48 Post subject: la fibromyalgie

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Posted: 13/09/2008 11:29:41 Post subject: la fibromyalgie

Merci Marielle,

je vais retenter d'écrire à la sécu afin qu'elle revienne sur ses positions, mais je ne me fais guère d'illusions le m"decin conseil qui m'est désigné est intransigeant la preuve il a fait appel alors que l'expert me mettait en invalidité.

de la folie de se battre dans l'état où je suis mais faut que j'y arrive
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Nadège